Уважаемые родители!
Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта и многое другое.
Каждый из вас может поделиться своим богатым личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали ребенка или прочитали о новых исследованиях и методах лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!
Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.
Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.
Написать письмо
Май - месяц информирования о фенилкетонурии. В этом году пациенты и родители детей с ФКУ поддержали акцию "PKU Photo-A-Day" в социальной сети Facebook. Согласно плану, нужно было сделать запись на своей страничке по определенной теме и добавить фото. Замечательные родители девочки Саши -- Ольга и Николай (Одесса) - не остались в стороне и приняли самое активное участие в акции. Правда, в ...
Читать далее День восьмой #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUMemes ...
Читать далее День двадцать третий #pkuphotoaday#ФКУфотодня#PKUInk &...
Читать далее День шестнадцатый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUGroceryBasket<...
Читать далее Традиционно во всем мире пациенты и родители детей с ФКУ делятся своими историями, чтобы общественность больше знала о заболевании, необходимости пожизненного лечения и своевременной диагностике (неонатальном скрининге).Мы всегда готовы оказать психологическую поддержку новичкам, котор...
Читать далее Приглашаем неравнодушных родителей детей с фенилкетонурией, их родственников и людей, которым диагноз «фенилкетонурия» поставлен не один год назад, желающих п...
Читать далее Заканчивается месяц май, который мировое ФКУ-сообщество называет PKU Awareness Month (Месяц информирования о фенилкетонурии). Родители детей с ФКУ, взрослые люди с ФКУ рассказывают о своих особенностях, диете, неонатальном скрининге. Это воспитывает толерантное отношение и внимание общества к людям с диагнозом фенилкетонурия. Если в вашей семье недавно появился малыш с таким диагнозом, у вас сразу после первого шока возник...
Читать далее Здравствуйте! Меня зовут Катерина, и наша семья одна из тех, кто супер отличился :) Истории у всех свои и разные, но есть некоторые константы, что-то постоянное и неизменное, вопросы, которые волную...
Читать далее Автор: ReshKa Вот немного моих размышлений на эту тему :) В 6-7 месяцев мы начали кушать ...
Читать далее